2016年12月16日

 

數味.人生 - 李鴻彥
漸凍人家屬的信

2014年08月22日
  • 商經局長蘇錦樑(中)日前接受「冰桶挑戰」。(資料圖片)

   

 

「致政府/大眾:
病發至今逾3年,已不能說話、進食、步行、站立、移動頭及臉部,手指活動的能力亦漸漸變得有限,常人認為輕鬆不過的書寫表達,對他而言卻十分吃力。目前依賴胃喉餵食,呼吸則透過造口接駁機器協助。然而,神智、感覺卻完全清晰,這就是漸凍人,他是我爸爸。
以冰水『照頭淋』,旨在讓正常人感受漸凍人慢慢失去控制肌肉能力的感覺。不過,要跟參與澆冰水的官員、議員及大眾說,你永遠無法想像,一個原來跳躍的靈魂突然被囚禁在肉身監倉的那份無助感,一個慢慢縮小收窄的冰冷監倉,直至一天將靈魂擠壓出去。本港對ALS病者的支援近乎零,第一步要確診已不易,並無單一測試可確認,需進行一連串測試再整合結果評估。家屬眼見病人機能逐步衰退又無治療方法,照顧的工作漸繁重,感覺極無奈和無助。
公立醫院處理ALS病人的經驗不多,病人無法溝通對照顧工作增添非常大難度,我們迫不得已要送爸爸進私家醫院,好讓有人可24小時照料。要找到合適人手照顧亦難,無辦法之下,妹妹要放棄工作全天候照顧他。醫療開支亦很大,對本身屬中產的我們,壓力甚大,若其他ALS病者未有太多資源或家人,情況定必更惡劣。
ALS病人屬少數的一群,但病人及家屬面對一大籮棘手問題,加上病情每況愈下時,需付上無比心力體力應付。政府有需要增加支援,無論是家人照顧方面的幫助,實質財政上的補助,或是心理輔導亦應大力加強。
一位漸凍人的家屬」
作為零成本的慈善宣傳,「冰淋城下」可謂空前成功,創出慈善籌款紀錄,《信報》專欄作家高天佑題為《淋冰水新經濟》,詳細分析淋冰活動如何在新經濟時代搞推廣。對我來說,我倒關心活動的本質,特別是商經局長蘇錦樑在「找數」時可關心一下本地漸凍人。據香港肌健協會所言,香港約有100名ALS病人,但擁有一流資金的政府卻未能提供一流支援。
身邊一位朋友的爸爸患上ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症),當問到她如何看待「冰淋城下」時,她態度支持及正面。至少她從前不知如何向朋友解釋爸爸所患的病,如今說一句漸凍人便可。但對政府的支持,她直言是零,我遂邀請她以文字表達,希望大家在淋冰時認真了解,捐款時可捐到關注本地ALS的香港肌健協會。
原來打算撰寫有關老人家每月3,000元的題材,但想到政府計劃動用500億元去推動退休保障時,看到高官議員們淋冰後急急向下一位挑機後,我改了題目。
DBC數碼電台財經台副總監,與其濫用資深傳媒人,叫財經記者就夠。

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