2016年12月16日

 

思人對話 - 陳智思
不可看輕「小而同」

2015年08月05日
   

 

早陣子出席「小而同」罕有骨骼疾病基金會的活動,與患有骨骼發育異常疾病的小朋友見面、和他們的家人交流。
骨骼發育異常俗稱侏儒症。人們對侏儒症有不少誤解,以為患者矮小、智商較低、與別人相處或有困難等。但其實都不正確。據「小而同」罕有骨骼疾病基金會資料顯示,侏儒症有逾200種類,患者約有成人身高4呎10吋或以下,大多屬骨骼發育異常;每一萬名出世嬰兒中,約有一至三名患上此病。大部分侏儒症因成孕前卵子或精子細胞發生基因突變,卻未知突變的原因;而基因突變無法避免,在任何懷孕過程都可能發生。
雖然身體外觀與常人有異,個子較矮小,卻絕不影響他們的心智發展。患者大多智商正常,可以與同齡人般一樣上學、上班,能同樣的貢獻社會。其實,何止是患者有可能要面對誤解、困難、甚至歧視,他們的家人也一樣,所以對家人的支援亦不可少。我很欣賞創辦「小而同」並任會長的Serene和丈夫Dennis,他們在兒子確診患上此病後發現難以找到相關的疾病資料,也欠缺支援組織,因而在2013年12月成立「小而同」,互相幫助,藉以協助患者克服身體上的障礙所帶來的挑戰,協助他們過獨立和有意義的生活,也同時協助患者家人一起融入社群。更重要的是,讓大眾對這病有更深的了解,令社會易於接納他們。
小孩天真爛漫、反應真接、喜歡與否都掛在面上,那次與孩子們見面有很深刻的印象。他們雖然患病,但理解和表達能力大多正常,與其他小孩子一樣可愛、活潑。說真的,他們除了個子矮小,與平常人無甚差別。他們都與大家一樣,都可以及希望貢獻和回饋社會;有患者成為了專業攝影師,用鏡頭關懷社會,證明了患者的力量也可以很大。
有些朋友可能收看過外國電視頻道「TLC」播放的真人秀節目Little Couple,節目中的美國夫婦Bill和Jen身高均不到4呎,但他們顯示出患有侏儒症卻不等於局限了他們的發揮。Bill是商人而Jen更是新生兒科醫生,他們更在中國收養了一名男孩、在印度收養了一名女孩,生命中可能比其他人遇上更多困難。Jen年多前更被診斷患有癌症,但她的樂觀面對並成功治愈疾病。相信不少人也受到他們的故事感動。無論是本地或外國的例子可見,社會接納、支持、公平對待乃患者和家屬最大支持力量,也能協助他們融入並貢獻社會。

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